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Kommentar von: Sylvana [Besucher] E-Mail
SylvanaKiss Syndrom

Leider muß ich immer wieder festellen das die Informationen die hier stehen über all zu finde sind.
Aber nirgendswo ist beschrieben was für folgen die Kinder davon tragen können.
Hier und da mal ADS,Rückenschmerzen,Kopfschmerzen.
Aber nichts weiter.Denke das da noch mehr dahinter steckt.Leider mußte ich von vielen Leuten hören das sie z.b. Ess-Störung, leichte Lehmung von Händen oder Füßen.Wie gesagt es wäre schön wen man mal was darüber erfährt was es für spätfolgen gibt.
Und gerade die Infons sind genauso wichtig.

26.06.08 @ 23:08
Kommentar von: Damian.P [Besucher]
Damian.PAuch ich bin richtig sauer das die Krankenkassen, trotz der Spätfolgen, die Behandlungskosten nicht übernehmen wollen.Wie im Beispiel: "Hautkrebsvorsorgeuntersuchung
wurde diese Behandlung ebenfalls vom Kassenkatalog gestrichen.Wird seit neustem aber wieder von den Krankenkassen bezahlt.Meiner Meinung nach,haben die Kassen festgestellt das die Spätfolgenfinanzierung erhäblich höher ausfällt als die Vorsorge.
Dies wird früher oder später auch beim
Kiss-Syndrom der Fall sein.
Ich persönlich würde mich freuen,wenn mehr Eltern sich gegen die Krankenkassen zu wehr setzen und damit
eine neue Diskusion darüber entfachen.
21.03.09 @ 12:25
Kommentar von: Nevin [Besucher] E-Mail
NevinHallo,

ich teile die gleiche Meinung wie ihr.
Mein Sohn hat diese Störung, ich war überall um ihn behandeln zu lassen.
Dennoch gibt es Ärzte die meinen es sei nicht "schlimmes" und sich auch nicht die Mühe machen den Patienten aufzuklären, daher kann ich die Haltung der Krankenkassen verstehen.Aber ich denke diese Störung sollte Endlich mal ernst genommen werden...
Muss man immer das schlimmste sehen bis man handelt !

ps: ich würde gerne bei so einer Aktion teilnehmen, um den Kassen deutlich zu zeigen dass es wichtig ist.

Liebe Grüße
01.02.10 @ 14:59
Kommentar von: Pichler Doris [Besucher] E-Mail
Pichler DorisHallo, ich glaube schon seit meine Tochter eine Woche alt ist dass mit ihrem Rücken etwas nicht stimmt. Sie lag immer nur auf der gleichen Seite und egal wie ich sie fixiert habe sie befreite sich immer wieder und lag auf "ihrer" Seite. Sie war und ist extrem aktiv, aber sie kann nicht normal sitzen oder kuscheln, allgemein nicht normal liegen, sie drückt immer den Rücken komplett durch. Der Arzt meint sie wäre ein aktives Kind. Ich sag ist nicht normal aber wovon kommt das? Ich behaupte von der Geburt! Sie wollte nicht gleich raus, ihr Kopf kam nicht raus sie schob nach Hinten, rutschte dann wieder hoch und zwei Stunden später doch normal zur Welt. Kann irgendwer aus ähnlicher Situation sagen ob mein Verdacht berechtigt ist?!
Hilft ja keiner!!!
19.01.11 @ 22:59
Kommentar von: Sven Sültmann [Besucher]
Sven SültmannHallo, wir haben hier eine ähnliche Situation. Allerdings, denke ich, sollte man vorsichtig mit schnellen Diagnosen oder Schlüssen sein. Es ist nur allzu menschlich für ein Problem einen bestimmten Grund finden zu wollen. Das beruhigt, aber manchmal, kann man eben ein Problem nicht an einem Grund festmachen. Gerade bei der Komplexität des menschlichen Körpers sind die Einflussgrößen ebenfalls komplex. Aber jetzt zu unserer Situation. Unsere Tochter ist nun vier Wochen alt und hatte eigentlich schon von Geburt an starke Schwierigkeiten „Ruhe“ zu finden. Besonders am Abend wird sie zunehmend unruhiger, fuchtelt ununterbrochen mit den Armen und stöhnt dabei. Oft streckt sie dabei den Rücken durch, oder wirft den Kopf nach hinten. Es kommt auch vor, dass sie mit starker Abwehrreaktion reagiert, wenn sie auf einer bestimmten Seite gestillt werden soll. Wenn sie ca. 30 Sekunden eingeschlafen ist , erschreckt sie sich plötzlich und reagiert mit dem Moro-Reflex , was bewirkt , dass sie erneut anfängt mit den Armen zu fuchteln und sich stöhnend windet. Hilfe bringt nur die Brust oder Papas kleiner Finger, der dann mit starker Intensität gesaugt wird, oder das Tragen im Fliegergriff. Wir suchten eine Kinderärztin auf, von der wir wussten, dass sie neben der Schulmedizin auch lange Erfahrung mit der Behandlung des KISS-Syndroms hat. Sie hat bei unserer Tochter KISS 2 diagnostiziert und eine Einstellung vorgenommen. Seither beobachten wir das Verhalten unserer Tochter noch intensiver, aber ich würde auch am zweiten Tag nach der Behandlung sagen, dass ich keine signifikante Änderung festgestellt habe. Die Geburt unserer Tochter wurde von der Ärztin und Hebamme als schwierig beschrieben. Die Kleine wollte sich nicht in den Geburtskanal senken, so dass ein Kaiserschnitt in Betracht gezogen wurde Letztlich wurde sie dann aber doch mit Hilfe des Kristellerschen Handgriff zur Welt geschoben. Die Ärztin hat genau diesen Handgriff als problematisch dargestellt, da es eben dadurch zur Beeinflussung der Halswirbel kommen kann oder eine bereits vorhandene Fehstellung noch weiter verstärkt wird.
25.01.11 @ 15:32
Kommentar von: Isabella Fröhlich [Besucher] E-Mail
Isabella FröhlichIn Düsseldorf gibt es seit vielen Jahren eine engagierte Selbsthilfegruppe zur Unterstützung von KISS-KIDD Eltern: Initiative KISS-KIDD Düsseldorf kisskidd@aol.com
08.06.11 @ 23:29

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